Wie weet beter tegen welke obstakels mensen met osteoporose aanlopen dan zijzelf? Welke vragen zij hebben over diagnose, behandeling, kwaliteit van leven en toekomstperspectief?

Vanuit die gedachte hebben wij samen met onze achterban een onderzoeksagenda opgesteld. Hierin staan de belangrijkste onderzoeksvragen van mensen met osteoporose. Het doel: wetenschappers en zorgverleners stimuleren om onderzoek te doen dat direct aansluit bij wat patiënten écht belangrijk vinden, zodat onderzoek bijdraagt aan betere zorg en een betere kwaliteit van leven.

De onderzoeksagenda is zorgvuldig en in meerdere stappen ontwikkeld. 

We vroegen onze achterban:“Wat zou jij onderzocht willen zien?” 

Maar liefst 443 mensen met osteoporose deelden hun ervaringen, zorgen en ideeën. Dit leverde 2.800 onderwerpen op. 

De 2.800 onderwerpen zijn geanalyseerd en onderverdeeld in vijf thema’s:

• Diagnose en behandeling
• Toekomstperspectief
• Psychosociale aspecten
• Oorzaak en gevolg
• Organisatie van zorg en technische innovatie

Hieruit zijn 44 concrete onderzoeksvragen geformuleerd.

In een tweede ronde vroegen we patiënten, zorgverleners en onderzoekers om deze 44 vragen te prioriteren. Meer dan 900 mensen deden mee. 

Tijdens de slotbijeenkomst gingen patiënten, zorgverleners en wetenschappers met elkaar in gesprek. Samen hebben zij de definitieve top 20 van meest urgente onderzoeksvragen vastgesteld. 

De top 20 bestaat uit vragen 1 t/m 20. Deze zijn gezamenlijk geprioriteerd tijdens de slotbijeenkomst. De onderzoeksagenda met top-10 is beschikbaar als document. Met deze agenda zetten we een belangrijke stap richting onderzoek dat écht aansluit bij de behoeften van mensen met osteoporose.

1. Wat zijn knelpunten in de implementatie van de multidisciplinaire richtlijn in de (organisatie van) de osteoporosezorg en hoe kunnen deze verholpen worden?
2. Hoe kan een evidence-based richtlijn worden ontwikkeld voor de diagnose en behandeling van osteoporose bij patiënten jonger dan 50 jaar?
3. Welke strategieën zijn het meest effectief om botverlies te voorkomen of te beperken bij vrouwen rondom de (vervroegde) overgang?
4. Welke gevolgen hebben osteoporose en (wervel) breuken voor werkvermogen en arbeidsdeelname, en hoe kunnen deze gevolgen beperkt worden?
5. Welke preventiestrategieën zijn het meest effectief in het verlagen van het risico op osteoporose in verschillende leeftijdsgroepen?
6. Hoe kan een app osteoporosepatiënten ondersteunen door middel van gepersonaliseerde adviezen?
7. Welke beweeginterventies verlagen/verhogen het breukrisico van mensen met osteoporose, in het bijzonder van mensen met wervelbreuken? En zijn deze te personaliseren?
8. Wat is het toekomstperspectief qua botgezondheid voor mensen die op jonge leeftijd osteoporose hebben?
9. Welke problemen ondervinden mensen met osteoporose en/of (wervel)breuken bij dagelijkse activiteiten en welke hulpmiddelen kunnen hen hierin ondersteunen?
10. Welke fysieke en mentale klachten worden veroorzaakt door (wervel)breuken, en hoe kunnen deze behandeld worden?

Ook de vragen 11 t/m 20 zijn door de gezamenlijke groep van patiënten, zorgverleners en onderzoekers als belangrijk aangemerkt. Klik op deze pagina voor de vragen 11 t/m 20.

De vragen 21 t/m 28 zijn tijdens de slotbijeenkomst niet in de top 20 terechtgekomen. Dat betekent niet dat ze minder belangrijk zijn.

Wij hebben ervoor gekozen deze vragen ook te publiceren, omdat ze waardevolle aanknopingspunten bieden voor toekomstig onderzoek en innovatie.

Deze vragen zijn:

21. Hoe kan botkwaliteit gemeten worden en hoe kan daar de behandeling op afgestemd worden?
22. Hoe kan kunstmatige intelligentie (AI) worden ingezet om de osteoporosezorg te verbeteren?
23. Verlaagt inname van vitamine K het breukrisico van mensen met osteoporose?
24. Is het effectiever om calciumsupplementen ’s avonds in te nemen dan overdag?
25. Wanneer is een vervolg-DEXA geïndiceerd bij mensen met een laag breukrisico?
26. Hoe kan het breukrisico het best bepaald worden?
27. Welke maag- en darmklachten treden op bij mensen met wervelbreuken?
28. Hoe kan het maken van een DEXA bij mensen van 50 jaar en ouder na een breuk verbeterd worden?

Ook deze onderwerpen verdienen aandacht, zeker wanneer zij aansluiten bij lopend onderzoek of specifieke expertise.

Wanneer onderzoekers ons benaderen om mee te denken over een onderzoek, vinden wij het belangrijk dat de stem van mensen met osteoporose goed wordt vertegenwoordigd.

Daarom zijn wij op zoek naar vrijwilligers: mensen met osteoporose die het leuk en interessant vinden om mee te denken over onderzoek. Bijvoorbeeld door feedback te geven op een onderzoeksopzet, mee te praten over relevante uitkomsten of ervaringen te delen vanuit patiëntperspectief.

Wil je hieraan bijdragen? Neem dan contact met ons op via info@osteoporosevereniging.nl.