”Na die wervelfracturen moest ik mijn leven aanpassen”
Nicky (57) kreeg na een aantal botbreuken in 2015 te horen dat ze osteoporose had. De eerste jaren leek ze alles onder controle te hebben, maar nadat ze met denosumab stopte, ging het mis.
Voorjaar 2020 hoorde je dat je twee wervelfracturen had. Hoe ging dat?
Ik was in 2019 na vier jaar gestopt met de halfjaarlijkse denosumab-injecties die ik kreeg. Het ging eigenlijk goed, na verschillende botbreuken had ik toen al twee jaar geen nieuwe fracturen meer gehad. Maar na het stoppen met de injecties kreeg ik eind 2019 pijn in mijn rug. En die pijn werd erger en erger. Ik wilde toen een nieuwe DEXA-scan laten maken, maar door corona werd de afspraak uitgesteld. In april was mijn rugpijn zo erg dat mijn gezinsleden zeiden: “Dit kan zo niet meer”. Na telefonisch contact met het ziekenhuis hoorde ik toen voor het eerst dat je niet zomaar mag stoppen met denosumab. De foto’s bevestigden waar het ziekenhuis al bang voor was; ik had twee gebroken ruggenwervels als gevolg van het stoppen met denosumab.
Hoe ging het daarna verder?
Ik heb diezelfde week een infuus met medicatie gehad, dat werkt een jaar. Na een jaar gaan we kijken wat de verdere behandeling gaat worden. Ik moest revalideren, heb Cesartherapie gevolgd, ben veel gaan wandelen en zwemmen, heb trouw mijn oefeningen gedaan en heb mijn leven aangepast. Daarnaast ben ik uitgebreid over osteoporose gaan lezen, heb regelmatig contact gehad met de Osteoporose Vereniging en heb veel gehad aan de verpleegkundig specialist van het ziekenhuis. Die heeft mij veel persoonlijke aandacht gegeven. Zij was mijn houvast, want ik kon in het begin door corona niet in het ziekenhuis terecht.
Waarom is aandacht voor jou zo belangrijk geweest in dit hele proces?
Ik had zoveel vragen. Ik wist dat ik moest revalideren, kracht opbouwen om de botten te ontlasten. Tegelijk was ik ook heel bang om mijn botten te veel te belasten en nóg een fractuur te krijgen. Je vertrouwt gewoon niet meer op je eigen lichaam. Bovendien kreeg ik steeds terugvallen. Dat is fysiek en mentaal heel zwaar. Aandacht heeft me in mijn proces geholpen. Enerzijds hielpen luisteren, technische kennis en ervaringsverhalen mij, anderzijds ging het ook om beter naar mezelf luisteren. Dat was wel meteen ook het moeilijkst omdat ik heel veel van wat ik vóór de wervelinzakking kon, ineens niet meer kon en dus anders moest doen.
Wat betekent leven met ingezakte ruggenwervels voor jou?
Er zijn veel dingen die niet meer mogelijk zijn, dat geeft een gevoel van verlies. Ik ben sportief, vond het altijd heerlijk om hard te lopen. Maar dat kan nu niet meer. Soms droom ik er letterlijk van dat ik aan het hardlopen ben. Door de dag heen moet ik rust nemen, even gaan liggen bijvoorbeeld. Als ik goed naar mijzelf luister gaat het beter. Toch gaat het nog vaak mis. Dan wil ik van alles, maar fluit mijn lijf mij terug. Ik heb mijn dagindeling en gedrag enorm moeten aanpassen. Als mens en als zelfstandig ondernemer was ik altijd heel actief en veel onderweg. Dat kan ik niet meer. Ook mijn werk moet anders ingericht worden, daar ben ik andere vormen voor aan het bedenken.
Heb je een advies voor anderen die met een wervelfractuur te maken krijgen?
Laat je goed informeren over wat je is overkomen. Durf te vragen en zoek iemand die naar je luistert en die met je praat als je het even niet meer ziet zitten. Ik heb zelf ervaren hoe waardevol dat is. Want ik ben eerlijk; het is niet niks als het je overkomt.