Osteoporose staat bekend als een ouderdomsziekte. Maar dat is niet het hele verhaal. Ook voor je vijftigste kun je al zwakke botten hebben, als vrouw én als man. Als je 42 jaar bent, of 33 jaar, of 20 jaar. Zelfs kinderen kunnen osteoporose hebben. Osteoporose komt op jonge leeftijd relatief weinig voor. Daarom wordt er weinig onderzoek naar gedaan en is de kennis van artsen vaak beperkt. Voor jonge patiënten is het dus extra belangrijk om de regie in eigen hand te houden. Deze pagina kan je daarbij helpen.

Signalen

Zwakke botten breken sneller dan gezonde botten. Botbreuken na iets ernstigs, zoals een auto-ongeluk, zijn normaal. Botbreuken bij een klein incident (struikelen, verstappen) of botbreuken die spontaan optreden, kunnen wijzen op osteoporose. Dit zijn fragiliteitsbreuken: botbreuken die niet passen bij de situatie. Gezonde botten horen niet zomaar of bij een simpele val te breken. Breek je in zulke situaties wel een bot, dan is dat een teken dat je zwakke botten hebt. Typisch voor osteoporose zijn pols-, heup- en wervelbreuken, al kunnen ook op andere plekken in het lichaam fragiliteitsbreuken ontstaan. Wervelbreuken zijn soms lastig te herkennen. Rugpijn waarvoor geen andere oorzaak is, kan hierop wijzen. Wervelbreuken kunnen er bovendien voor zorgen dat je in korte tijd een paar centimeter kleiner wordt.

Het liefst voorkom je natuurlijk dat je iets breekt. Wees daarom alert op osteoporose als je je herkent in de hieronder beschreven risicofactoren, of als osteoporose en botbreuken veel voorkomen in je familie.

Risicofactoren en oorzaken

Bij osteoporose is de botmassa lager dan normaal en is de botstructuur veranderd. Normaal gesproken is tot je dertigste de aanmaak van bot groter dan de afbraak. Je botmassa wordt zo steeds hoger en dus worden je botten steeds sterker. De puberteit is een heel belangrijke periode: als puber maak je 40% tot 60% van je botmassa aan. Op je twintigste heb je al zo’n 90% van je botmassa. Rond je dertigste bereik je je ‘piekbotmassa’, de hoogste botmassa van je leven. Tot je veertigste blijven je botten ongeveer even sterk. Daarna is de botafbraak groter dan de botaanmaak, waardoor je botten verzwakken. De meeste osteoporosepatiënten ontwikkelen de ziekte daarom na hun vijftigste.

Ook op jonge leeftijd kan de botontwikkeling echter verstoord raken, waardoor je minder bot aanmaakt en/of meer bot afbreekt en je botstructuur verandert.

Diagnose

Herken je je in de beschreven signalen en/of risicofactoren? Dan is het belangrijk om je botgezondheid te onderzoeken. Bij jonge mensen is osteoporose moeilijker vast te stellen dan bij vijftigplussers. Er zijn geen (inter)nationale afspraken over de diagnose van osteoporose bij jongeren. Hieronder volgen algemene richtlijnen. Ook in afwijkende gevallen kun je zwakke botten hebben. Overleg altijd met je arts over jouw specifieke situatie. Ons Vragenteam staat ook voor je klaar.

De diagnose begint met het maken van een DEXA-scan en VFA. De DEXA-scan meet je botmassa en vergelijkt deze met leeftijdsgenoten (de Z-score) en met 30-jarigen (de T-score). In het algemeen wordt gesproken van een lage botmassa als je T-score -2.5 of lager is (vanaf 40 jaar) of als je Z-score -2 of lager is (jonger dan 40 jaar). Bij hogere waardes, bijvoorbeeld -1,5, -0,8 en 1, is je botmassa normaal. Een VFA is een soort röntgenfoto van je wervelkolom om te controleren op wervelbreuken.

Op basis van een lage botmassa alleen is niet te zeggen of je osteoporose hebt. De arts kijkt ook naar botbreuken en je verdere gezondheid. Als je een lage botmassa en een of meerdere fragiliteitsbreuken hebt (zie hierboven bij Signalen), wordt er gedacht aan osteoporose. Soms treden fragiliteitsbreuken op bij mensen met een normale botmassa. Ook dan kan er sprake zijn van osteoporose.

Osteoporose op jonge leeftijd is niet normaal. Een belangrijk onderdeel van een complete diagnose is onderzoek naar de oorzaak van je verminderde botkwaliteit. Vraag zelf om dit onderzoek als je arts dit niet in gang zet. Je arts hoort laboratoriumonderzoek te doen en je medische voorgeschiedenis met je te bespreken. Als er geen verklaring gevonden wordt, is er misschien sprake van erfelijke osteoporose. Genetisch onderzoek kan dan nuttig zijn, zeker als je familieleden met osteoporose hebt. Soms wordt er geen oorzaak gevonden: je hebt dan primaire ofwel idiopathische osteoporose. Dit is zeldzaam op jonge leeftijd.

Heb je een lage botmassa, maar geen fragiliteitsbreuken? Dan is het eveneens belangrijk om onderzoek te doen naar onderliggende aandoeningen. Sommige ziektes, of de bijbehorende medicijnen, kunnen zowel je botmassa als je botstructuur aantasten. Als je hiermee te maken hebt, zijn je botten mogelijk zwak, ook al heb je nog geen fragiliteitsbreuken. Meer informatie vind je op de pagina over secundaire osteoporose.

Sommige mensen hebben ‘van nature’ een lage botmassa. Dat hoeft niet te betekenen dat zij osteoporose hebben. In tegenstelling tot mensen met onderliggende ziektes kan hun botontwikkeling gezond zijn. Hun botstructuur is dan normaal. Als je een lage botmassa hebt, maar geen fragiliteitsbreuken en ook geen onderliggende aandoeningen, behoor je misschien tot deze groep. Je hebt dan in principe gezonde botten. Het blijft wel belangrijk om goed voor je botten te zorgen: beweeg goed en zorg voor passende voeding. Ga aan de slag en houd je botten gezond!

Behandeling

Als je zwakke botten hebt, moet je samen met je arts een geschikte behandeling opstellen. Bij secundaire osteoporose is het cruciaal om de onderliggende oorzaak aan te pakken. Leefstijl is ook belangrijk. Door goed te bewegen en passende voeding te gebruiken kun je je botten zo gezond mogelijk houden. Jonge mensen vallen gelukkig niet vaak, maar denk wel na over riskante activiteiten zoals paardrijden en skiën. Blijf verder vooral bewegen, zonder belasting worden je botten niet sterker!

Medicijnen tegen osteoporose worden bij jonge patiënten niet vaak gebruikt. Deze medicijnen zijn bestemd voor mensen vanaf 50 jaar. Er is te weinig onderzoek gedaan naar hun werking en veiligheid bij jongere mensen. Ook zijn medicijnen bij jongere patiënten meestal minder nodig. Osteoporosemedicijnen zijn bedoeld om de kans op botbreuken te verlagen. Die kans is bij jongere patiënten al lager. Jongeren breken namelijk minder snel een bot dan ouderen met dezelfde botmassa. Of je een bot breekt is immers niet alleen afhankelijk van je botmassa, maar ook van bijvoorbeeld je evenwicht, spierkracht, zicht en reactievermogen. Bij jongere mensen zijn die over het algemeen beter dan bij oudere mensen.

De enige uitzondering op deze leeftijdsgrens zijn gebruikers van glucocorticoïden. Vanaf 40 jaar kunnen zij in aanmerking komen voor osteoporosemedicatie (m.u.v. raloxifeen en romosozumab). Andere jonge patiënten kunnen deze medicijnen alleen krijgen bij ernstige osteoporose (heel lage of snel afnemende botmassa, breuken, slecht behandelbare onderliggende ziekte), zoals in het geval van Susan. Dit is een individuele afweging die je met een deskundige arts moet maken op basis van je medisch dossier. Laat je nooit met medicijnen behandelen door een (huis)arts met onvoldoende kennis van osteoporose bij jonge mensen. Het gebruik van osteoporosemedicatie wordt ontraden als je zwanger bent of wilt worden, of als je borstvoeding geeft.

Als je te weinig geslachtshormonen hebt, is er nog een andere optie: aanvullende hormonen nemen, oftewel hormoonsuppletie. Als vrouw neem je dan estradiol, een natuurlijke vorm van oestrogeen, en als je een baarmoeder hebt, ook progesteron. Deze middelen zijn eigenlijk bedoeld tegen overgangsklachten, maar ze kunnen ook osteoporose bij jonge vrouwen beperken. In dit gedetailleerde document lees je hier meer over. Als man kun je aanvullende testosteron krijgen. Op deze website vind je meer informatie. Let wel, hormonen zijn minder effectief dan de gebruikelijke osteoporosemedicatie. Ook heeft aanvulling geen zin als je nu geen tekort aan hormonen hebt. Hormoonsuppletie is niet voor iedereen geschikt, bijvoorbeeld niet voor mensen die hormoongevoelige kanker hebben (gehad). Overleg met je arts over jouw situatie.

Voldoe je net niet of niet helemaal aan de criteria voor osteoporose? Wacht dan niet tot je ‘echt’ osteoporose hebt. Ook in deze gevallen is het belangrijk om de onderliggende oorzaak aan te pakken, en om goed te bewegen en te zorgen voor passende voeding. Ga aan de slag en probeer te voorkomen dat je botten verder verzwakken!

Goede zorg krijgen

Als jonge osteoporosepatiënt kan het lastig zijn om een (goede) diagnose en behandeling te krijgen. De osteoporosezorg is simpelweg niet ingericht voor jonge mensen. De behandelrichtlijnen gaan over mensen vanaf 50 jaar (m.u.v. gebruikers van glucocorticoïden). Behandelrichtlijnen moeten namelijk wetenschappelijk bewezen zijn, en er is te weinig onderzoek naar jonge mensen met osteoporose om wetenschappelijk onderbouwde adviezen te geven.

Artsen denken daarom bij jonge mensen niet snel aan osteoporose. Als jongere zul je vaak zelf het initiatief moeten nemen. Je moet zelf bedenken dat je een verhoogd risico op osteoporose hebt en in actie komen. De eerste stap is het aanvragen van een DEXA-scan en VFA bij je huisarts of specialist. Doorzettingsvermogen kan daarbij belangrijk zijn. Sommige artsen zijn moeilijk te overtuigen. Lees bijvoorbeeld het verhaal van Meinou.

Als je een slechte uitslag van de DEXA-scan en VFA krijgt, is het belangrijk om een verwijzing te vragen naar een arts die je verder kan helpen. Omdat jonge patiënten niet zijn opgenomen in de behandelrichtlijnen, zal deze arts zijn/haar diagnose en behandeling moeten baseren op zijn/haar kennis en ervaring. De meest bekwame artsen voor jonge patiënten werken in (academische) osteoporoseklinieken. Je huisarts of specialist kan je hiervoor een verwijzing geven. Als je op zoek bent naar een arts, kun je ook contact opnemen met ons Vragenteam.

Toekomstperspectief

Voor de meeste jonge patiënten is osteoporose een chronische ziekte. Kinderen maken soms een inhaalslag, maar als volwassene is het lastig om je botmassa weer op een normaal niveau te krijgen. De rest van je leven moet je dus extra goed voor je botten zorgen: goed bewegen, passende voeding en eventueel medicatie. Volg je behandeladviezen op en doe, afhankelijk van je dossier, elke 2 tot 5 jaar een DEXA-scan en VFA. Op een gegeven moment zul je misschien osteoporosemedicatie gaan gebruiken. Voor deze medicatie is een maximale behandelduur vastgesteld, variërend van 1 tot 10 jaar, maar na een pauze van enkele jaren kun je vaak weer ‘opnieuw’ beginnen. Zo nodig kun je dus je leven lang je botten ondersteunen met medicatie.

Osteoporose beïnvloedt je leven. Uit voorzorg geef je misschien geliefde maar risicovolle hobby’s op. Sommige mensen kunnen (tijdelijk) niet werken, of moeten hun werk aanpassen. Zit je nog op school en heb je last van je osteoporose? Informeer dan welke voorzieningen jouw school biedt aan studenten met een functiebeperking.

Je kunt ook psychische last ondervinden van je osteoporose. Zeker op jonge leeftijd kan de diagnose osteoporose erg beangstigend zijn en veel vragen oproepen. Sommige vragen kunnen zelfs de beste artsen niet beantwoorden, omdat er weinig bekend is over osteoporose bij jonge mensen. Het kan lastig zijn om deze onzekerheid te accepteren. In je omgeving stuit je misschien op onwetendheid en onbegrip, zoals Karin vertelt. Als je fysieke beperkingen hebt, niet meer kunt wat je vroeger wel kon, is dat misschien moeilijk om mee om te gaan. Een (medisch) psycholoog kan je helpen om te gaan met je ziekte.

Lotgenoten

Misschien voel je je eenzaam, je hebt een (onzichtbare) ziekte die vooral bij oudere mensen voorkomt. Je behoort inderdaad tot een relatief kleine groep, maar je bent niet de enige! Op deze pagina ben je de verhalen van Susan, Meinou en Karin al tegengekomen. Regelmatig staan er nieuwe ervaringsverhalen van oudere én jongere patiënten op onze website en in ons tijdschrift Bot in Balans. We organiseren 1 à 2 bijeenkomsten per jaar speciaal voor jonge mensen met osteoporose. Sommige van onze voorlichtingsbijeenkomsten en webinars gaan over onderwerpen die vooral jonge patiënten raken. Wil je persoonlijk contact met een ervaringsdeskundige? Neem dan contact met ons Vragenteam op.