“Ik blijf altijd alert, het gaat immers om míjn lichaam”

Hélène (57) ging voor een second opinion, en zelfs een third opinion om de osteoporosezorg te krijgen die ze nodig had.

“Ik wil een advies geven aan iedereen die met osteoporose te maken heeft: maak je niet afhankelijk van je arts voor informatie. Ga niet zitten afwachten, maar ga zelf informatie zoeken. Onderzoek wat er mogelijk is. Alleen op die manier kun je goed bepalen wat je wel en niet wilt in de behandeling van je ziekte.” Hélène is duidelijk: het is haar lichaam en daar beslist ze zelf over, op basis van betrouwbare informatie.

Hélène (57) kampt al meer dan 20 jaar met osteoporose, die werd ontdekt toen ze in de vervroegde overgang kwam. Toen ze rond haar 54e steeds meer pijn in haar rug kreeg, wilde haar arts haar bisfosfonaten voorschrijven om de botten sterker te maken.

Ze vertelt: “Maar op basis van de informatie die ik had verzameld, leek mij het medicijn teriparatide meer voor mij geschikt. Ik wilde snel resultaat zien. Daarnaast speelde er nog iets anders. Ik heb kanker bij mijn tong gehad. Daar ben ik voor bestraald, waardoor de doorbloeding niet goed meer is en ik in mijn mond een grotere kans heb op ontstekingen. Dat maakte me huiverig voor bisfosfonaten, want met die medicijnen is er bij tandheelkundige behandelingen een risico op kaaknecrose – een ontsteking van het kaakbot.”

“Mijn eerste arts hield vast aan de behandelrichtlijn, waarin bisfosfonaten als eerste keuze-medicijn worden genoemd. Maar ik hield voet bij stuk, en heb eerst een tweede en daarna een derde arts om diens opinie gevraagd. Die derde arts – inmiddels mijn huidige arts – luisterde naar mijn argumenten en vond dat ik gelijk had. Van hem kreeg ik dus wel teriparatide voorgeschreven. Ik weet nu dat de behandelrichtlijn een advies is, en dat de behandelend arts de richtlijn niet één op één hoeft te volgen. Ieder mens is immers anders.”

“De teriparatide heb ik twee jaar geslikt en om de winst te behouden die ik met dit medicijn heb behaald, krijg ik nu een keer per jaar een infuus met zoledrinezuur. Omdat ik niet erg lang ben, 1.52 meter, heb ik mijn arts gevraagd om de standaarddosering van het infuus iets te verlagen. Dat vond hij een goed idee. Ik blijf altijd alert, het gaat immers om míjn lichaam!”

Voor dat lichaam wil ze zo goed mogelijk zorgen, ook door veel te bewegen. “Ik wandel veel, doe wekelijks aan krachttraining en heb een mini-trampoline aangeschaft. Dat springen op de trampoline is goed voor mijn lijf, en bovendien vind ik het heel leuk om te doen!”