Osteoporose tijdens de zwangerschap: “Niemand herkende het”

“Mijn huisarts, een neuroloog, een fysiotherapeut – niemand herkende wat er aan de hand was, totdat ik in plaats van mijn huisarts een invaller trof. Zij deed een kloptest op mijn rug, wat ontzettend pijnlijk was. Dankzij die test kreeg ik eindelijk een verwijzing voor een röntgenfoto. Toen de invalhuisarts me belde met de uitslag en vertelde dat ik een zeer kalk-arm skelet had en dat ik meerdere wervelbreuken had, schrok ik heel erg,” vertelt Suzanne.

Hevige rugpijn

Aan dat telefoontje was al heel wat voorafgegaan. Tijdens haar zwangerschap had Suzanne klachten die ze zelf niet kon thuisbrengen, zoals extreme pijn in haar benen en romp. “Iedereen zei tegen me: dat gaat na de bevalling wel over,” vertelt ze. Maar na de geboorte van haar zoontje werden de klachten alleen maar erger. “Vanaf die dag had ik hevige rugpijn en dat is nooit meer overgegaan.”

Pas zo’n 2,5 maand na de bevalling, toen ze bijna niet meer uit bed kon komen van de pijn, constateerde de inval-huisarts dat er sprake was van osteoporose. Maar ook na die diagnose kreeg Suzanne nog niet de hulp en de behandeling die ze nodig had. “Er moest nog een DEXA-scan gemaakt worden om mijn botdichtheid te meten. Uit die scan, waarop ik maandenlang moest wachten, bleek dat ik ernstige osteoporose had. Maar de orthopeed zei dat hij niet zo veel voor me kon doen. Ook een MRI scan vond hij onnodig. Toen ik na een half jaar alsnog een MRI kreeg, bleek dat er 9 wervels aangedaan waren, waarvan 4 ernstig.”

Weinig kennis over deze soort osteoporose

“Ik merkte dat er in de zorg nog heel weinig kennis is over osteoporose die ontstaat door of tijdens de zwangerschap,” benadrukt ze. Pas toen ze zelf een afspraak had geregeld bij het LUMC, waar wel expertise op dit gebied is, kwam er schot in haar behandeling. “Ik gebruik nu teriparatide en word goed ondersteund door mijn artsen.”

Alles is ingewikkeld geworden

Van eind-goed-al-goed is echter geen sprake. “Er zijn zo veel dingen die ik niet meer kan. Het ergste? Dat is de impact van de osteoporose op mijn moederschap. Mijn zoontje is nu 1,5 en hij doet het goed, maar ik vind het heel moeilijk dat ik zo beperkt ben in wat ik met hem kan doen. Lekker met hem naar buiten – na een kwartier heb ik alweer pijn. Hem optillen, verschonen, met hem spelen – dat is allemaal ingewikkeld. Daar word ik wel droevig van.” Ook dingen als een dagje weggaan of afspreken met vriendinnen zijn moeilijk geworden. “Vroeger deed ik wel honderd dingen op een dag, maar door de voortdurende pijn moet ik nu alles doseren.”

Andere vrouwen helpen

Suzanne vindt het belangrijk om haar verhaal te vertellen. “Ik hoop dat ik hier andere vrouwen mee kan helpen. Ik wil dat er binnen de zorg meer kennis komt over zwangerschapsgerelateerde osteoporose en dat vrouwen die hiermee geconfronteerd worden snel de behandeling krijgen die ze nodig hebben. Ik denk vaak: als ik eerder hulp had gehad, zou het niet zo erg geworden zijn als nu. Ik zou dan veel voorzichtiger mijn activiteiten hebben opgepakt na de kraamtijd. Door het hol en bol maken van mijn rug heb ik 5 wervels extra gebroken. Een goed ingelichte huisarts of fysio had me hiervoor kunnen waarschuwen.”