“Het kan heel goed dat ik de osteoporose heb doorgegeven aan mijn zoons”

Als osteoporose in je familie voorkomt, is er een kans dat de aandoening erfelijk is en dat jij ook risico loopt. Jan en Rik de Pee hebben hier als vader en zoon mee te maken.

“Vanaf mijn 25e heb ik al last van mijn rug,” vertelt Jan de Pee, nu 64 jaar. Zijn zoon Rik (35 jaar) kan het hem nazeggen, ook bij hem is zijn rug een zwak punt. Die rugpijn bleek bij beiden een voorbode van osteoporose. “Misschien is het erfelijke osteoporose,” zegt Jan, “het kan heel goed dat ik de ziekte heb doorgegeven aan Rik en mijn andere zoons.”

Onderzoek

Of de osteoporose in de familie De Pee inderdaad erfelijk is, wordt nu in het Amsterdam UMC onderzocht. Jan: “Er is een gen gevonden waarmee iets geks is, maar of dat de veroorzaker is van de osteoporose weten de artsen nog niet.” Het is in ieder geval wel opvallend dat niet alleen Jan, maar ook Rik en zijn oudere broer al op relatief jonge leeftijd osteoporose of osteopenie hebben. Rik is op zijn 33e gediagnosticeerd met een hernia, maar was daarvan hersteld toen hij in 2022 een ruggenwervel brak. “Ik liep gewoon op het pad in mijn tuin en voelde opeens flinke pijn.” Een MRI en daarna een DEXA-scan wezen uit dat hij zowel osteopenie als een wervelbreuk had. “Ik had eigenlijk liever gehad dat het weer een hernia was,” zegt Rik grappend.

‘Krak’

Hij weet waar hij het over heeft, want hij heeft gezien hoe zijn vader Jan al jarenlang met osteoporose worstelt. Jan: “Ik heb al vanaf mijn 25e rugklachten, en zo’n 20 jaar geleden ben ik daarvoor geopereerd. Een van mijn ruggenwervels is toen vastgezet, er was nog geen sprake van osteoporose. Een halfjaar later, ik was aan het herstellen, gooide ik iets in een container en hoorde `krak’. De internist-endocrinoloog heeft mijn rug toen laten onderzoeken en ik bleek een wervelbreuk en ernstige osteoporose te hebben.” Vijf maanden daarna volgde een tweede wervelbreuk, waarna Jan met speciale toestemming van de verzekeraar teriparatide kreeg. “In die tijd werd dat medicijn alleen vergoed voor vrouwen, niet voor mannen. Maar uiteindelijk kreeg ik dat middel dus toch.”

Na die tweede wervelbreuk ging het een aantal jaar goed, tot Jan in 2015 een derde wervel brak, in 2017 een vierde, en in 2018 een vijfde wervel. “Ik ben sinds kort afgekeurd, maar ik werkte in de bouw als meewerkend uitvoerder.” Hij heeft eigenlijk altijd pijn, “vooral ’s nachts, dan lig ik maar te draaien om een goede houding te vinden. Die slechte nachten zijn echt een energieslurper.”

Drie zoons

De hele serie wervelbreuken was voor Jan aanleiding om de arts om een genetisch onderzoek te vragen. “Ik heb hier drie jongens rondlopen, ik wilde weten of het om erfelijke osteoporose gaat.” Of de osteoporose inderdaad erfelijk is, is nog niet bekend. Maar nu zowel bij Rik als bij zijn oudere broer osteopenie is geconstateerd, “zou het wel heel toevallig zijn als dat niet zo is,” zegt Rik. De middelste broer wil nog niet meedoen aan de onderzoeken.

Hebben ze een boodschap voor andere mensen met osteoporose? Rik: “Luister naar je lichaam, neem rust als je dat nodig hebt, pas je leefstijl aan.” Jan, die zeker veel heeft meegemaakt met zorgverleners: “Laat je niet met een kluitje in het riet sturen door de artsen, het is jouw lichaam. Jij weet wat je voelt! “