“Ik werd niet serieus genomen”

Osteoporose en een kinderwens? De arts van Daphne (35) zag geen bezwaar, maar door een verkeerde medische beslissing verliep de zwangerschap dramatisch. Daphne had in die periode vaak het gevoel dat ze alleen stond. Toch bleef ze vertrouwen op wat haar lichaam haar vertelde.

“Gelukkig is mijn zoontje gezond. Hij doet het heel goed, daar ben ik zo blij mee,” vertelt Daphne. Dat is een geluk bij een ongeluk, want een groot deel van de zwangerschap was niet minder dan een beproeving voor haar. “Ik had nauwelijks ruimte in mijn hoofd om met de baby bezig te zijn, het draaide vooral om de vreselijke pijn die ik had en de stress die daarbij kwam.”

“Terugkijkend had er een plan moeten zijn vanaf het moment dat ik mijn kinderwens met mijn osteoporosearts besprak,” zegt ze. Ze doelt op een plan voor zowel de periode voor, tijdens en na de zwangerschap: voor medicatie, controles, pijnbestrijding, signalen die reden zijn om actie te ondernemen. Zo’n plan was er niet.

Denosumab

Wat is er gebeurd? Daphne had al sinds haar jeugd osteoporose, net als haar moeder en andere familieleden. Sinds ze op haar 25e een verbrijzelde schouder opliep, weet ze dat er sprake is van ernstige osteoporose. Daarom kreeg ze gedurende een lange periode denosumab-injecties. “Mijn kinderwens was al jaren bekend bij mijn arts. Toen die wens echt actueel werd, zei hij dat er met denosumab geen probleem was, omdat dit middel na zes maanden uit je lichaam is verdwenen. Op zijn advies stopte ik met denosumab en na zes maanden werd ik direct zwanger.”

Opgenomen in het ziekenhuis

Sindsdien heeft Daphne ontdekt dat je nooit zomaar met denosumab mag stoppen. Er is altijd een opvolgmedicijn nodig, omdat er anders een groot risico op ernstige botbreuken is. “Als ik dat aankaartte, ging niemand daarop in. Tijdens mijn zwangerschap kreeg ik steeds meer pijn. Ik werd onderzocht, maar er kwam niets uit die onderzoeken. De artsen lieten me maar zo’n beetje bungelen.” Op een gegeven moment kon ze bijna niet meer lopen en uit bed komen. “Toen heeft de gynaecoloog ervoor gezorgd dat ik voor een paar dagen in het ziekenhuis werd opgenomen.”

Keizersnee

Die paar dagen werden vijf weken, omdat de artsen niet wisten wat ze met Daphne’s pijnklachten aan moesten. “Er was geen oorzaak te vinden, maar de pijn werd steeds erger.” Toen ze om een keizersnee vroeg, werd ze niet serieus genomen. “Ik heb letterlijk om een keizersnee gesmeekt. Zelfs niezen was toen al te heftig voor mijn lichaam, laat staan een bevalling. Uiteindelijk heb ik wel een keizersnee gehad, maar ik moest van de gynaecoloog eerst met een psycholoog praten om uit te zoeken of ik de risico’s wel goed kon inschatten.”

“Ik ben niet gek”

“Omdat er geen oorzaak voor de pijn was gevonden, ging ik natuurlijk ook aan mezelf twijfelen. Ik wilde geen aansteller zijn, maar mijn lichaam vertelde me dat het echt niet goed ging.” Ze vertrouwde haar lichaam en eiste daarom dat ze na de bevalling binnen enkele dagen verder osteoporose-onderzoek zou krijgen. “Toen bleek dat ik een wervelbreuk en een gebroken heup had, waarvoor direct een operatie nodig was. Zie je wel, ik ben niet gek, dacht ik.”

Verdrietig

Daphne onderging een operatie voor haar gebroken heup en mocht daarna naar huis. Eenmaal thuis gingen de wervelbreuken gewoon door. “Ik heb uiteindelijk acht maanden op bed gelegen, zonder dat ik iets kon doen. Ook niet voor mijn zoontje zorgen, dat was heel verdrietig.” Sinds kort kan ze weer rechtop zitten en zelfs weer autorijden, maar haar kindje optillen kan ze niet. Het is onbekend of dat ooit gaat lukken. “Het gaat langzaam beter, maar ik ben angstig voor de toekomst. Ik ben pas 35, hoe zal mijn lichaam zich verder houden?”

Een advies voor andere vrouwen met osteoporose die een kinderwens hebben? “Vertrouw op de signalen die je lichaam je geeft! Bespreek je zwangerschapswens met je huisarts of osteoporosearts en eis een plan voor het hele traject vanaf zwanger willen worden tot zwangerschap en bevalling en ook voor daarna.”